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地贫女孩治疗不当急需切脾 怎奈父母无力承担手术费用

2019-09-19 点击:1605

原标题:地中海贫血症女孩治疗不当迫切需要切脾。父母承担不起手术费用

温暖的1324

18岁的Aki在出生后不久就患有地中海贫血症。她一直依靠输血来维持生命。更不幸的是,由于父母被判入狱,亚希没有在输血的同时排出铁,引起并发症,不仅身高小,而且脾脏也日益增多。今年7月,阿琪会见了被释放的父亲。自愿失职的父亲泪流满面,想为女儿做脾脏手术,但他不能提高4万元的手术费。

父母在他们入狱后被救援站接管

Aki在她八个月大的时候被诊断出患有地中海贫血症。在接下来的十七年里,她一直依靠输血来维持生命,她每隔20天就会去医院输血一次。

小时候,我遭受了痛苦和痛苦。更不幸的是,我的父母都犯了罪,两人都坐牢了,这使她更加糟糕。 2014年,连江市救援站服用阿奇,救助站尽力为她提供食品,衣物,住所和交通,以及最基本的输血治疗,以维持生命。由于身体原因,Aki一直无法上学。眼睛望着同龄孩子走进校园,她只能独自一人吃饭,独自玩耍。 Aki最快乐的时刻是打开志愿者发送的手机,并听取存储在其中的歌曲。

Aki非常喜欢她的父母在高墙上。在给父亲的信中,她写了: “爸爸,我爱你,但我没有感受到你的照顾太长时间。事实上,我已经很强壮了。我是如此坚强,以至于我忘记了我只是一个十几岁的女孩。等你出来是我生活的原因。人生很短暂,幸福比什么都重要。每一天都很幸福。“

今年7月,Aki终于等待他的父亲被释放。 Aki的父亲看到女儿眼前有黄色的皮肤和薄薄的皮肤。她仍然有一个大肚子,泪流满面。 “我的心就像痛苦的痛苦。我看到我的女儿不知道如何安慰她。相反,一个坚强的女儿安慰我。”他告诉记者,他捂着脸哭了起来。

并发症导致脾脏肿大“失去了父亲的爱七年,女儿并没有恨我,而是安慰我。女儿长大了,这么多年的独立生活使她更加成熟和坚强。面对我女儿的我应该感到欣慰,但我觉得我没有自信心。“ Aki父亲说,除了输血外,地中海贫血患者经常要做铁治疗。由于家中缺乏经济条件,加上妻子和妻子一直服刑,无人看管的Aki忽略了铁,导致脾脏肿胀。

“正常人的铁清蛋白是200, 而她的铁清蛋白是多,是正常人的几十倍,严重影响了她的心脏以及肝脏正常功能,随时都有突发心脏病的危险。”阿琪爸爸痛心地说,看到女儿小小的个头,却腆着肿胀如球的肚子,他愧疚难当,“常年输血,阿琪的身上还留有不少打针留下的印迹,现在扎针都很难。”

已经18岁的阿琪,比同龄人瘦小很多,身高仅1.3米,再加上硕大的肚子,整个人很憔悴。阿琪爸爸说,因为肚子太大,女儿经常睡不好,睡觉只能侧躺着,看着很是心疼。

渴望能过平常人的生活“孩子的病情不能再拖了,这么多年的父爱缺失,欠孩子的太多!看到女儿现在的情况,我真的很想带她去医院进行治疗,能够治好她的病。”阿琪爸爸将孩子从福利院接出来,准备带女儿到医院进行脾脏切除手术,可手术费成了拦路虎。

“我出狱后找到水电安装的零工做,可女儿的脾脏切除手术费需要五六万,而要彻底治愈地中海贫血只能做骨髓移植手术,像我们这样的家庭,根本没有能力承受如此大额的费用。”阿琪爸爸说。

“女儿以前常问我什么时候才能不打针,什么时候才能痊愈。我尽量不和她提生病的事,她喜欢去人多的地方逛,都尽量满足她的愿望。”阿琪爸爸说: “她渴望能和平常人一样生活,不生病,跟家人在一起不分开。”

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